■ 本报记者 陈江宏

对于全国10万身处缺药待援境地的血友病患者来说，近日来自卫生部的一则消息让他们看到了希望。据新华社消息，1月6日，卫生部决定在全国实行血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，规范血友病的诊疗。

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者一旦出血便流血不止。而从2007年，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子，全国范围内不断断货，两年过去，这一状况还没有任何缓解，有些患者因为买不到药而终身残疾甚至离开人世。去年11月9日，本报曾以《缺药、涨价 10万血友病人待援》为题，报道我国10万血友病患者面临的困境（详见本报11月9日报道）。

卫生部首次开始

日前，卫生部医政司血液处处长衣梅表示，专家根据抽样调查估计，全国约有血友病患者10万例。为摸清具体数字，卫生部决定在全国建立血友病病例信息管理制度，对血友病病例进行逐一登记。这不仅有利于规范治疗和服务患者，而且还可以为国家组织相关药品生产、制定政策提供基础数据。

中国医学科学院血液病医院将作为国家血友病病例信息管理中心，收集汇总全国血友病患者信息和凝血因子类药物应用情况，同时各省也将设立省级血友病病例信息管理中心。采集信息时，以患者本人身份证号码作为必要识别手段。为了避免重复登记，卫生部特别提醒血友病患者就医时携带身份证。

中国血友病病友联谊会会长储玉光对本报记者表示，这将是政府第一次为血友病患者而进行的普查，意义与以往大不一样，这些统计出来的数据不光是有很好的参照意义，更重要的是这代表了政府开始关注血友病患者。河南血友病协会会长冯红梅说，他们等这天已经很久了，作为一位重度血友病孩子的妈妈，她终于看到生的希望。

或缓解八因子

供应紧张

近年来，凝血因子类药物的短缺成为我国血友病治疗的难点。我国现有30多家血液制品生产企业，但目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业有能力生产凝血八因子。在本报记者的调查中，这一场两年多的“血荒”仍在全国持续，即便是在北京知名的三甲医院中，也时常断货，并且在上海、安徽等省市救命药“八因子”出现涨价、甚至是人为囤积的现象。

“八因子”紧俏的原因到底是什么？近年来，卫生、药监、厂家各有说辞，观点不一。

为此，中国工程院院士、中华医学会血液病学分会主任委员阮长耿表示，建立全国血友病病例信息管理制度，将初步掌握全国血友病患者整体基本情况和凝血因子类药物的应用需求情况，为进一步完善“血友病患者管理体系”，建立血友病规范化培训制度，提高血友病诊断治疗水平，探索建立科学合理的凝血因子类药物生产销售机制，缓解凝血因子类药物市场供应紧张的局面奠定基础。

中国血友病病友联谊会会长储玉光表示，卫生部此次建立全国血友病病例信息管理制度，不仅有利于规范治疗和服务患者，而且可以为国家组织相关药品生产，缓解“八因子”市场供应紧张。他相信，全国普查只是第一步，接下来还将会有一系列的动作。

据记者了解，目前河南、湖南、浙江等多省市已经开始血友病病例信息的收集、登记工作。